Hal yang Membuat Pasien Merasa Diabaikan

rs

Jakarta- Penyakit langka yang kerap tidak tertangani dengan baik seolah membuat para pasien terabaikan. Padahal, mungkin terkadang jumlah pasien tidak seberapa.

Dilansir dari Detik.com, RS Cipto Mangunkusumo (RSCM) hingga saat ini belum memiliki laboratorium genetik yang komprehensif untuk keperluan diagnosis. penyakit langka berhubungan dengan genetik.

Padahal, sekitar 80 persen penyakit langka berhubungan dengan genetik dialami para pasien. Meski telah menangani sejumlah penyakit langka, namun memenuhi kebutuhan laboratorium genetik untuk penyakit langka juga mudah. Hal ini dikarenakan, ilmu pengetahuan yang terus berkembang.

Selain keterbatasan laboratorium yang komprehenship ketersediaan obat-obatan untuk para pasien penyakit langka ini juga sulit didapatkan. Bahkan, sekitar 50 persen lebih dari dari sekitar 6.000-8.000 jenis penyakit langka belum ada obatnya.

Dr dr Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) pakar penyakit metabolik langka dari RSCM, dalam peringatan Hari Penyakit Langka di Hotel DoubleTree, Cikini, Senin (29/2/2016) mengatakan, regulasi tentang obat dan makanan sering pula menjadi hambatan. Belum lagi, masalah yang tidak kalah penting adalah jaminan kesehatan. Untuk sebagian besar obat penyakit langka umumnya belum ditanggung oleh asuransi.

Tags:
author

Author: